11:00

Искатель @сокровищ
Пишет  Savelle:

самый простой способ стать героем
Способ спасти человека, лежа на кроватке и ничего не делая, найден - 25 мая я стала донором костного мозга для незнакомого человека.
Информации о донорстве очень мало, поэтому большинство людей, которым я успела рассказать о своем поступке, смотрят на меня примерно как на солдата, бросившегося грудью на гранату. На самом же деле такой поступок не требует никакого мужества, преодоления страха, вот этого всего. Поэтому я считаю, что рассказывать надо. Поэтому я сейчас попытаюсь максимально четко, по пунктам описать весь процесс.
Кстати, никакого ворнинга не будет: здесь все можно читать детям, беременным женщинам и людям с неустойчивой психикой. Донорство - это просто, безопасно и !не больно.

Сначала немного лирики.

Сдавая кровь систематически, ты рано или поздно заинтересуешься, а что такое сдача плазмы, а что такое сдача компонентов крови, а как это происходит - уже просто из любопытства. Специфика же сдачи крови для онкобольных состоит в том, что рано или поздно ты заинтересуешься - а что такое сдача костного мозга, а как это происходит. И оказывается, что звучит это страшно, а происходит просто. Начитавшись адвитовских статей и отчетов людей, уже ставших донорами КМ, я решила, что мне это по силам, и присоединилась к российскому регистру доноров. И вот что из этого получилось.

Под катом подробный рассказ обо всем, что я делала и как себя чувствовала, - от начала до конца

Что из всего этого опыта я поняла для себя? Донорство костного мозга - это звучит немного пугающе, как будто у тебя из организма изымают что-то важное, и непонятно, как это все скажется на твоем здоровье. На деле же это не больно (ничего превосходящего по ощущениям взятие крови из вены на анализ), не страшно, безопасно и удивительно просто. Никаких значимых изменений в самочувствии, никаких существенных ограничений. Поражает именно контраст между тем, насколько это просто для тебя, и тем, насколько это важно для спасения жизни другого человека. Это не ощущается жертвой или подвигом, это ощущается как небольшая услуга - наверное, именно из-за того, что не требует каких-то усилий или стараний. Но значение этого поступка для нуждающегося в трансплантанте человека огромно.
Один из принципов донорства - анонимность, поэтому, к сожалению, я не знаю своего реципиента, но я очень надеюсь, что смогла помочь этому человеку, и мои стволовые клетки помогут ему победить болезнь.
Я считаю, что развитие национального регистра доноров костного мозга - это большое и важное дело, позволяющее сделать возможными подбор донора и трансплантацию для десятков и сотен пациентов прямо здесь, в России, не выезжая за границу. Поиск донора в международном регистре не оплачивается государством, а стоит несколько тысяч долларов - один только поиск! - поэтому часть пациентов, не успевшая собрать деньги, теряет очень важное для них время и шансы на благополучную трансплантацию. И в силах каждого из нас сделать для них этот этап лечения доступным и возможным здесь и сейчас. Это то, что зависит не от денег и не от врачей, а непосредственно от нас.

И в конце поста важная информация для тех, кто задумался о перспективах донорства для себя:

1. Как сдать кровь для регистра в Петербурге
2. Список противопоказаний для донорства костного мозга (по перенесенным заболеваниям он короче, чем список для донорства крови, но показатели крови должны быть в норме, а также список временных противопоказаний сохраняется тот же, что и для доноров крови)
3. Портал для доноров крови

Получилось длинно, поэтому спасибо, что дочитали!
Отдельное спасибо за репосты!
Если остались вопросы - спрашивайте.



URL записи

Свое | Не Бест? Пришли лучше!



Вопрос: Бест месяца?
1. Да! 
408  (100%)
Всего:   408

@темы: Свое

Комментарии
11.06.2015 в 11:16

Сама донор крови, и про костный мозг поинтересуюсь в своём городе.)
11.06.2015 в 12:12

Отечественный регистр доноров костного мозга - это реально шанс для очень многих. А давно он существует? Я, может, что-то путаю, но мне казалось, что лет пять назад лишь обсуждалась необходимость его создания.
11.06.2015 в 12:13

Там, где добро осеняло мир своими мягкими крыльями, потухали улыбки, умирала энергия, останавливалась борьба, и у всех начинало сосать под ложечкой, а лица принимали скучно-кислое выражение. В мире наступал беспорядок.
А денежку за донорство костного мозга платят?
11.06.2015 в 12:18

Beloved beasT
Какая замечательная и очень нужная статья. Спасибо вам, что всё так подробно расписали.
К сожалению, донором ни разу не была - насколько знаю, без регистрации в Петербурге (гражданство РФ есть) меня не пустят сдавать кровь, увы.
Подозреваю, что так же ситуация обстоит и с КМ?
11.06.2015 в 12:40

You know what the issue is with this world? Everyone wants some magical solution for their problem and everyone refuses to believe in magic (с)
FaoiltiarnA, уточняйте вопрос про регистрацию. В Москве на пунктах переливания без регистрации, с паспортом РФ берут)
11.06.2015 в 13:16

Beloved beasT
Кайла., спасибо)
11.06.2015 в 13:34

Когда я умру, то вознесусь прямо на небо, потому что я уже отбыл свое время в Аду.
А мне нельзя кровь сдавать. Не бывать мне кроватным героем...
11.06.2015 в 13:41

Инквизитор. Я жгу.
11.06.2015 в 14:47

Когда-то читала про донорство костного мозга где-то за границей - там, если обе стороны не против, им устраивают встречу, и это очень интересно, т.к. донор и реципиент всегда очень похожи, как родные (что объяснимо, т.к. если костный мозг подошел, у людей много одинаковых генов). Кажется, статья была написана кем-то из наших, ездивших туда на встречу... Но могу путать. Интересно, почему у нас это строго анонимно? Ведь наверное, люди были бы не прочь познакомиться - породнились же, практически.
11.06.2015 в 14:51

в аду не хватает тепла.
Интересно, почему у нас это строго анонимно?
что бы донор не начал шантажировать реципиента или его родителей? а-ля в последний момент пойти на попятную и начать требовать денег.
11.06.2015 в 14:53

Все, что мне нужно - это теплая постель, доброе слово и неограниченная власть
А в моей стране нет такого реестра, я бы зарегистрировалась. Донором крови я уже есть, стала бы еще и донором КМ.
11.06.2015 в 14:58

"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Kallinikiya, точно сказать не могу, но один мой друг состоит в нем уже два года.

Морда Лорда Вольдеморда, нет. Но тут еще такой нюанс: вся процедура оплачивалась благотворительным фондом, а не государством, поэтому даже если бы мне пытались что-то выплатить, я бы не взяла по этическим соображениям.

FaoiltiarnA, регистрация в ЛО подойдет, у меня как раз такая, я с ней без проблем сдаю кровь и даже получаю городские надбавки в 31 больнице.
Если же у вас регистрация в каком-то другом регионе, по поводу донорства КМ можно спросить по одному из телефонов в конце поста. Возможно, для донорства КМ другие правила. Во всяком случае, в 1 Меде много доноров, приезжающих из других городов.
По донорству крови нужно поузнавать, в каких местах не требуют регистрацию. Это же причуда конкретных больниц, по закону паспорта РФ достаточно. Попробуйте в пункте на Московском спросить.
11.06.2015 в 15:07

"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
turtle_cherry, о, я тоже читала статью, ту же самую или похожую, про встречу для доноров и реципиентов, там рассказывали про большую встречу, в которой участвовало много людей, для многих с момента трансплантации несколько лет прошло.

OpheliacXX, не без этого, некоторые доноры крови же назначают цену за свою кровь семьям, чьему родственнику нужно срочное переливание.
Давление в обратную сторону тоже возможно: донор передумал по какой-то причине, а семья реципиента требует, давит.
11.06.2015 в 15:14

Beloved beasT
Savelle, благодарю! Попробую узнать.
11.06.2015 в 16:25

Звезда реки Чжуцюэ
Интересная статья, спасибо. Идея донорства привлекает, но кровь из-за абсолютных противопоказаний сдавать права не имею. Список ограничений на сдачу костного мозга точно такой короткий? =/
11.06.2015 в 17:23

Savelle, ну вот я опираюсь на эту информацию: neinvalid.ru/na-pravax-materi/
11.06.2015 в 19:02

"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Kallinikiya, национального регистра как единой базы на всю страну не существует, это да. Он существует как сотрудничающие регистры отдельных регионов.
И, сами видите, они существуют стараниями благотворительных фондов, но даже объединившись фонды не смогут это организовать, потому что регистр - это же не только база данных, это вся система помощи начиная с первых анализов и заканчивая забором стволовых клеток. Вот все, что я описала в посте - это работа регистра. В национальном масштабе к этому добавляется еще огромная работа по логистике: в такой огромной стране перевозка доноров и трансплантантов - это отдельная большая работа.
Я, может быть, сгущаю краски, но мне кажется, что без господдержки фонды сами с этим не справятся.

Я скорее хотела рассказать о том, что трансплантация костного мозга - это далеко не в каждом случае то, за чем следует ехать в Германию или Израиль. Что она успешно и серьезно проводится здесь, в России, и количество потенциальных доноров - это тот фактор, который и отечественной медицине позволит развиваться, и многим людям, у которых нет возможностей оплатить лечение за границей, даст шанс. Ну, и что такого вида донорство не приносит ущерба здоровью донора, ведь многие же боятся даже такую мысль в отношении себя допустить, а в этом на самом деле нет ничего страшного.
11.06.2015 в 19:19

Пфу и пфе :3
После этого поста сдохнуть от тоски хочется. Любой, кто хоть раз лежал (по болезни) в больнице, знает, что постоянная сдача крови-это рутина, болезненная и задалбывающая. Мотание по кабинетам-это не интересно, но задалбывает. И, самое нлавное, все вышеперечисленное-нифига не просто, и можно сойти с дистанции в самой середине процесса, когда уже чувствуешь себя герое, и все усилия-впустую, а если костный мозг не прижился?Приятно быть не героем, а причиной РТПХ и смерти?Конечно, пост очень подробный, но из него лучше бы выкинуть вранье про безвредность, безболезненность и простоту. Вообще не надо упрощать по-настоящему сложные вещи. Любой, кто бывал под общим наркозом, знает, что такое отходняк и побочки. Любой, кто Не знает, скорее всего, захочет убить автора поста после того как тот закрасил картину Босха розовыми пони и бабочками. Половину болтовни можно заменить на "это сложно, муторно, вас не поймут друзья, вас не поймут на работе, вы потеряете деньги, много крови, но у вас будет Шанс спасти человека, и это здорово."
11.06.2015 в 19:58

что бы донор не начал шантажировать реципиента или его родителей? а-ля в последний момент пойти на попятную и начать требовать денег.

нет-нет, там встречи устраивались только после операции.

о, я тоже читала статью, ту же самую или похожую, про встречу для доноров и реципиентов, там рассказывали про большую встречу, в которой участвовало много людей, для многих с момента трансплантации несколько лет прошло.

да, похоже. и там все удивлялись внешнему сходству доноров и реципиентов.
11.06.2015 в 20:05

Вот, я нашла эту статью snob.ru/selected/entry/50262
11.06.2015 в 20:09

Amadeo Alva, а в связи с чем человек потеряет деньги? Я, когда перечитывала пост, решила, что под простотой автор подразумевал не столько простоту процесса, сколько простоту относительно конечной цели - возможности спасения человеческой жизни. Как вы можете еще ее спасти? Стать классным врачом - долго. Пожарным - не всех возьмут, долго и более опасно для жизни, чем один раз пережить наркоз (о котором автор сказал, что анестезиологи, видимо, толковые в этом центре). Как еще? Прыгнуть в речку и спасти утопающего - если умеешь, то совсем неплохой вариант )) словом, я думаю, вы меня поняли. Походить по кабинетам и сдать кровь некоторое количество раз, принять лекарство и снова сделать переливание крови - это не требует от человека ни специальных знаний, ни специальных навыков. Думаю, в этом и заключается обозначенная простота. А так, конечно, труд в этом какой-никакой есть.
11.06.2015 в 20:13

Деньги можно потерять из-за больничного. Где как, но часто фирмы компенсируют больничный строго по Трудовому кодексу, 100%, но с ограниченным лимитом, и если болел, получаешь ощутимо меньше денег. Или работа сдельная может быть, или отпрашиваться нельзя, надо отгулы/дни за свой счет брать.
11.06.2015 в 20:26

Пфу и пфе :3
Kallinikiya, а в связи с чем человек потеряет деньги?
С больничного.
автор подразумевал не столько простоту процесса, сколько простоту относительно конечной цели - возможности спасения человеческой жизни. Как вы можете еще ее спасти? Стать классным врачом - долго. Пожарным - не всех возьмут, долго и более опасно для жизни, чем один раз пережить наркоз
У вас вышло лучше половиной абзаца, чем у автора-целой простыней.
труд в этом какой-никакой есть.
Еще бы. И его не нужно ни игнорировать, ни пытаться умалить.
11.06.2015 в 20:26

Пфу и пфе :3
Kallinikiya, а в связи с чем человек потеряет деньги?
С больничного.
автор подразумевал не столько простоту процесса, сколько простоту относительно конечной цели - возможности спасения человеческой жизни. Как вы можете еще ее спасти? Стать классным врачом - долго. Пожарным - не всех возьмут, долго и более опасно для жизни, чем один раз пережить наркоз
У вас вышло лучше половиной абзаца, чем у автора-целой простыней.
труд в этом какой-никакой есть.
Еще бы. И его не нужно ни игнорировать, ни пытаться умалить.
11.06.2015 в 20:31

"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Amadeo Alva, Вы не правы, потому что намешиваете все в одну кучу.

Любой, кто хоть раз лежал (по болезни) в больнице
Ключевое - "по болезни". Донор не болеет, он чувствует себя хорошо и воспринимает ежедневные анализы несоизмеримо легче, чем болеющий человек.
Да, я лежала в больницах по разным поводам и могу сравнивать опыт, когда что-то болит и когда ты в целом здоров.

все вышеперечисленное-нифига не просто
Вы были донором или так, умозрительно это пишете? Наверное, мне лучше знать, просто это было для меня или сложно.

а если костный мозг не прижился?
Это не повод остановить практику трансплантаций.

Приятно быть не героем, а причиной РТПХ и смерти?
Нужно понимать сферу своей компетенции и ответственности. Как донор я могу сделать только то, что от меня требуют врачи: все назначения выполнить вовремя. Риски, которые несет трансплантация, оцениваются и взвешиваются врачами, это сфера их компетенции, окончательное решение принимает больной и его семья - это сфера их ответственности. Я не имею права решать за них, они приняли решение, они попросили - я сдала КМ.

Любой, кто бывал под общим наркозом, знает, что такое отходняк и побочки.
Я была, мои дети были, мои родители были. Наркоз тоже разный бывает. О чем речь вообще?
Забор КМ, к тому же, возможен без наркоза.

лучше бы выкинуть вранье про безвредность, безболезненность и простоту
Я описываю свой опыт как есть. Вам следовало бы выкинуть из своего коммента обвинения во вранье.

Вообще не надо упрощать по-настоящему сложные вещи.
Для врачей и реципиентов это сложно, но для донора это просто - я пишу именно об этом.

Половину болтовни можно заменить на "это сложно, муторно, вас не поймут друзья, вас не поймут на работе, вы потеряете деньги, много крови, но у вас будет Шанс спасти человека, и это здорово."
Вы вообще были донором? Или пишете о своих фантазиях на тему? Если у вас есть опыт, расскажите о нем, пожалуйста, в противном случае весь спич - это сборник мифов и "Пастернака не читал, но осуждаю".
11.06.2015 в 20:33

turtle_cherry, я поняла вас, спасибо. Ну тут каждый сам для себя решает, готов ли он чем-то поступиться в нужный момент.
11.06.2015 в 21:38

Пфу и пфе :3
Savelle, я не могу быть права или неправа. У меня есть мнение, основанное на моем собственном опыте пребывания в тех или иных ситуациях. Тем более я не могу быть правой или неправой, оценивая пост , т.к речь идет о субъективном восприятии. Забыли бы вы вообще это слово.

Давайте посмотрим дальше:
и воспринимает ежедневные анализы несоизмеримо легче, чем болеющий человек.
Безусловно. Но разве это занятие можно назвать интересным или безболезненным?Нет. Вы чересчур упростили, свели на нет все личные неудобства человека, как бы закрывая на них глаза, что бы....чтобы что?Чтобы больше людей захотели стать донорами?Желание самое благое. Но обманом ли?

Вы были донором или так, умозрительно это пишете? Наверное, мне лучше знать, просто это было для меня или сложно.
А причем здесь вы?С того момента как пост стал напоминать призыв становиться донором, он перестал иметь отношение только к вам лично. Я много раз сдавала кровь по куче разных причин. Не могу назвать это приятным. Кому-то неприятно, кому-то все равно, а некоторые даже в обмороки падают, вы знали об этом?Даже мужчины.

Это не повод остановить практику трансплантаций.
Я и не призываю. Где вы это увидели?

Нужно понимать сферу своей компетенции и ответственности. Как донор я могу сделать только то, что от меня требуют врачи: все назначения выполнить вовремя. Риски, которые несет трансплантация, оцениваются и взвешиваются врачами, это сфера их компетенции, окончательное решение принимает больной и его семья - это сфера их ответственности. Я не имею права решать за них, они приняли решение, они попросили - я сдала КМ.

Я отвечу вам вашими же словами: "Способ спасти человека, лежа на кроватке и ничего не делая." Стать донором КМ - не равно спасти жизнь человека. Это попытка спасти. Попытка похвальная, и чтоб их было больше во всем мире. Но каждый, кого ваш пост сподвигнет на донорство, должен понимать, на что он идет, иначе это нечестно. Есть такое понятие как "информированное согласие", его как раз подписывают люди, которым предстоит пережить нечто тяжелое и неприятное без внятных перспектив. Они согласны страдать непонятно, ради чего. И доноры должны быть проинформированы о возможных побочках и неудобствах. А вы описали донорство КМ так, будто это что-то повседневное и простое.

Я была, мои дети были, мои родители были. Наркоз тоже разный бывает. О чем речь вообще?
Забор КМ, к тому же, возможен без наркоза.

Разумеется. И разный, и побочки разные. Откуда взялась фраза: "Операцию проводят под современных хорошим наркозом без глюков и отходняков."

Я описываю свой опыт как есть. Вам следовало бы выкинуть из своего коммента обвинения во вранье.
Если бы я хотела его выкинуть, я бы его не написала. А почему вас вообще это волнует, если вы знаете, что я неправа?


Для врачей и реципиентов это сложно, но для донора это просто - я пишу именно об этом.
В том и фишка. Вы убеждены в том, что это просто. Вам могут поверить и поверят, и для этих людей может оказаться сложно. И мне жаль их, жаль потому что им не предоставили информацию. Вдохновили и отправили в путь. Ведь хороший пример заразителен, слава богу, все еще. Суть моих претензий только в том, что меня покоробил вдохновляющий посыл поста с минимумом детальной информации, делающей тему хоть сколько-нибудь неприглядной.


Вы вообще были донором? Или пишете о своих фантазиях на тему?
Так, ну, во-первых, я не собираюсь перед вами оправдываться. Во-вторых, давайте пройдемся по реалиям:
1. Больничный на 90% равен потере денег. С этим согласны?
2. Потеря крови может вызывать такие неприятные ощущения как: тошноту, головокружение. Процесс забора крови может напугать донора. Постановка катетера может быть связана с неприятными ощущениями (ей богу, никогда не забуду тот синяк и боль на внешней стороне ладони)
3. Бытие донором не всегда вызывает всеобщий восторг. На работе вас могут неправильно понять. Например, я как-то раз сотрудничала с фондом ДЛ - помогала бомжам, приносила лекарства. Обмолвилась об этом на работе...вы бы видели их лица.)

Донорство КМ - это не просто, не быстро, не безопасно. И, да, это действительно делает человека героем. Именно поэтому.

Вы понимаете, о чем я пишу?У меня нет личной неприязни к вам, плохого настроения конкретно сегодня, или чего-то в этом роде.
11.06.2015 в 21:45

Суицидный хоббит
Amadeo Alva,
Половину болтовни можно заменить на "это сложно, муторно, вас не поймут друзья, вас не поймут на работе, вы потеряете деньги, много крови, но у вас будет Шанс спасти человека, и это здорово."
Реалистичный подход к делу. Только крови вряд ли много уйдет, на анализы много не надо, а остальной объем не превысит обычного донорства.
В остальном ППКС.
11.06.2015 в 21:51

Пфу и пфе :3
Меррил, Только крови вряд ли много уйдет, на анализы много не надо, а остальной объем не превысит обычного донорства.
Помню, перед тем как лечь в больницу, я сдавала кучу анализов за один забор - в кучу пробирок, как и описывает автор, только там не два-три листа было, а намного меньше. Вроде и немного сдала, а вырубиться потом хотелось еще довольно долго. Реакции на потерю крови у всех разные, речь даже не о самом донорстве (это уже финальная черта). У меня половина друзей в ужасе были от моих-то злоключений, а тут такой квест.


Реалистичный подход к делу.
Именно. Человек просто должен знать, что он делает, зачем и сколько заплатит за это.
11.06.2015 в 22:02

Суицидный хоббит
Amadeo Alva,
Реакции на потерю крови у всех разные
Причем, непредсказуемые и не просто разные - абсолютно разные! Не говоря о том, что не бывает щадящих наркозов такого уровня. Общий наркоз - и можешь записываться к стоматологу заранее, не прогадаешь. Это минимум побочных эффектов. Дело сдачи КМ очень благородное и достойно огромного уважения. Но это НЕ просто, НЕ безопасно и НЕ легко. И готовьтесь к тому, что последствия героизма вы можете так же нежданно осознать через несколько лет. Поэтому донор КМ должен очень хорошо понимать, на что он подписывается.